.




















Na alle hektiek rond de Benefietavond en mn verjaardag,
nu graag een beetje zon om uit te rusten
en
te genieten van de zonnewarmte.

 Op naar het volgende project


18 en 19 juni op meerdere locaties in Nederland

  
toen
en
nu
30 maart 
61 jaar later 
 een
bijzondere dag.




mede dankzij vele bekende artiesten
is het een SUPER  BENEFIETavond geworden .


klik op foto voor een impressie van de avond

8 februari 2011. 


De update van deze week op de andere site, is een weergave van gedachten hoe ik mijn ALSproces ervaar en beleef. Op deze site de dagelijkse dingen.

Vandaag dinsdag 8 februari 2011….de zon schijnt, de wind is gaan liggen ,uit de wind even heerlijk aan de achterkant van het huis op m´n platje….frisse lucht kunnen happen . Heeeeeeerlijk dit voorjaar gevoel.

Nog even doorzetten s.v.p….. dan ik op de rolstoel weer een boodschap doen en of naar het dorp.
Ook de vogels vertonen het lente gedrag. Er zijn alweer kijkers voor het in gebruik nemen van het vogelhuisje. Zowel de koolmeesjes als het pimpelmeesje en zelfs het roodborstje komen regelmatig kijken of er al bewoning is. Vorig jaar was het de pimpelmees die een nestje ging bouwen, mogelijk dit jaar de koolmees…..we zullen zien.

De dagelijkse dingen wisselen zich af van ´diepgaande´ gesprekken, tot het maken van een concept inkomstenaangifte. Het zal de laatste zijn dit jaar. Ik heb me bedacht de aangifte dit jaar van achter naar voor in te vullen . Dat wil zeggen op basis van m´n inkomen eerst laten berekenen wat ik moet betalen en dan de gemaakte extra ziektekosten zo ´configureren´ dat we dit jaar quitte spelen.

Een van de gesprekken heeft geleid tot een positief besluit en vergroten van het zelfvertrouwen van businesspartners. Het brainstormen met ´de wijze vrouwe´ heeft mogen bijdragen in het aangaan van een complexe, bijzondere en unieke uitdaging, was de reactie per mail. Ik vind het leuk daar in te hebben mogen participeren

Dit resultaat staat haaks op de resultaten welke ik heb kunnen scoren met de leverancier die een andere matras moet rgelen . Om een andere matras ´in bruikleen te krijgen´ ben ik weer een strijd aangegaan welke, net als de strijd om de sta opstoel, alleen maar negatieve energie vraagt. Morgen gaat er een klacht uit naar de zorgverzekeraar. Wordt vervolgd ………….denk ik.

De discussie rondom de babyboomers en hun financiële middelen is volop in het nieuws.
Ik heb daar geen last van …d.w.z ik zal de uitgestelde financiële middelen (pensioen) niet benutten. De actieve financiële middelen die er waren zijn ´opgegeten´ in de eerste twee jaar ziek zijn en daaraanvoorafgaand …..aan het leven met het motto CAPRE DIEM.

Andere brainstormsessie is geweest dat mijn aussie maatje aan het rekenen is geslagen voor haar ´oude dag voorziening´. De bewustwording dat het onderwijs niet meer is wat het altijd was en daardoor niet meer gemotiveerd voor de klas staat…leidt tot de ontdekking dat ze nog vele uurtjes ´vakantie´tegoed heeft….kort gezegd: ze een jaar eerder met actief werken kan stoppen, met behoud van alle CAO rechten en in juli 2012 officieel met pensioen gaat. Dat is wat je noemt en leuke financiële meevaller in deze tijd van recessie.

De voorbereidingen voor de ALS activiteiten in juni 2011 komen in een stroomversnelling.
Op de inhoud van de website en andere publicaties ontstaan leuke contacten met potentiële sponsoren. Het kost wel veel tijd, maar leuk om te doen …mèt resultaat, dat motiveert me door te gaan .

tot volgende update.
28 januari 2011.

Daar enige reactie op mijn gestelde paspoort-vraag aan de Gemeente uitblijft, vanmorgen een mailtje naar de Gemeente. Ik citeer een zin uit de reactie:


´´Ik hoop dat u er ook begrip voor heeft dat mijn medewerkers - ook bij u - doorvragen naar de exacte omstandigheden om te kunnen bepalen of een fysiek bezoek aan het gemeentehuis mogelijk is, hebben nagelaten . Dit is een voorwaarde voordat het alternatief van een huisbezoek wordt aangeboden .´´

Mijn antwoord:

Ik kan daar geen begrip voor opbrengen.
Zeker niet wanneer u expliciet aangeeft dat het ook mij overkomt.
In meerdere situaties wordt mij gevraagd begrip te willen hebben voor de fouten die anderen maken, dat is bijzonder en merkwaardig, de wereld op zn kop.
Ik hoop tijdig persoonlijk mijn foto´s aan het loket te kunnen aanleveren.
Mocht dit niet het geval zijn, dan zal ik gebruik maken van uw aanbod tot een huisbezoek.
25 januari 2011.
´´u MOET zelf de aanvraag komen doen !…..´´
Keurig netjes volgens de landelijke procedure, word ik tijdig door de gemeente geïnformeerd dat mn paspoort binnenkort zal verlopen .
Ik heb een vraag en bel met het in de brief opgegeven informatienummer.

´mevrouw, goedemorgen , ik heb een brief ontvangen waarin u mij attendeert op het binnenkort verlopen van de geldigheid van mijn paspoort, dank daarvoor´.
echter…ik ben gegeven mijn gezondheid niet in gelegenheid persoonlijk de aanvraag te komen doen. Is er een alternatief ?
nee. u MOET komen .
maar mevrouw ik geef u net aan dat ik daartoe nu niet in de gelegenheid ben.
U moet komen, dan is nu eenmaal zo.
Sorry mevrouw maar ik ben rolstoel gebonden en ga niet voor 2 minuten werk , pasfoto inleveren, vervoer regelen . Ja dat kan wel, maar dan ben ik minimaal 2 uur onderweg. dat lijkt me niet echt ideaal, gegeven mijn situatie.
Als u naar het buitenland wilt of een reis wilt gaan maken heeft u een paspoort nodig.
Klopt, maar ik zal geen buitenlandse reis maken , ik ga binnenkort wel een andere verre reis maken , echter.... daar heb ik geen paspoort voor nodig.
Komt u dan niet buiten .?
Nee, met deze kou niet en ook niet als het regent.duurt nog even voor ik weer met mn rolstoel naar buiten kan .
U gaat wel erg in de aanval.
Er is toch wel een alternatief ?......iemand machtigen ofzo….
Nee, u MOET komen , want u zegt net dat u nog een reis gaat maken ...
Mevrouw, dank u wel, ik probeer het wel op een andere manier.

Deze ervaring en mijn vraag heb ik gemaild aan de afzender van de ontvangen brief, het hoofd van de dienst maatschappelijke zaken.Ik heb in ook in die brief aangegeven dat ik wel een reis ga maken maar daar, voorzover ik weet, geen paspoort voor nodig heb. Die zin bracht de meneer in verwarring. Hij belde en gaf aan de inhoud van brief niet te begrijpen .Ik vermoed dat er, voor dat hij mij belde, geen contact is geweest met de medewerker die ik telefonisch had gesproken.

Ik heb in een tweede mail de ´lading´van ´de reis die ik binnenkort ga maken ´aan gegeven .

Dit is toch niet helemaal overgekomen denk ik, want ongeveer 20 minuten later krijg ik, in kopie, de mail die het hoofd maatschappelijk zaken heeft doorgezonden naar collegae met de vraag ´´wat moet ik hiermee?´´ hij was wel vergeten mijn eerste brief mee te sturen …?!, waardoor de inhoud van mijn eerste schrijven + 2e mailbericht niet meer juist te interpreteren zijn….

wie weet, krijg ik toch nog antwoord ?
Ik heb nog tot eind februari…laten we maar duimen dat voor die tijd de weersomstandigheden het toelaten dat ik op de rolstoel naar het Gemeentehuis kan….

wordt vervolgd.
13 januari 2011.
Met nog enkele nagekomen, via TNT, nieuwjaarswensen op de deurmat en de digitale postbus, zit de eerste week van 2011 er al weer op.
Januari is de maand van ´griep hebben´…raar woord eigenlijk, griep.
Als mens weet je dat wanneer de griep aanstaande is je kans maakt op een fikse verkoudheid of zoals dit jaar op tegensputterende darmen en of maag. Nou dat heb ik mogen ervaren in afgelopen week.
Lastig was en is wanneer mij dit overkomt er direct een dilemma ontstaat …immers ik kan niet even naar het toilet wanneer je voelt dat je darmen wat verkrampt raken .....Geen leuke ervaring, maar laten we duimen dat het bij één keer blijft. In zo´.n situatie mag ik dan toch maar weer hartstikke blij zijn met het zorg toppertje dat het huis en mn bed na een grondige douchebeurt weer spik en span achterlaat.
De misselijkheid houdt die dag aan en neemt toe in de avonduren. Geen hoestkracht hebben maar wel de neiging tot…zijn angstige momenten. Met twee nachten ´een slaapie´ in huis heb ik toch wel kunnen slapen .Fysiek natuurlijk een flinke jas uitgedaan, maar ik ben er nu weer.

De voorbereidingen voor het ´Gooise´ ALS evenement in juni aanstaande zijn in volle gang.
Ook de landelijke campagne is in voorbereiding. Ook enkele media, landelijk ochtendkrant en tv zender(s) hebben toegezegd te zullen meewerken met publicaties om de naamsbekend van ALS te vergroten .

Gegeven de fysieke ontwikkelingen heb ik geen concrete plannen gemaakt.
Mijn eerste baken staat op eind maart.
Ik ga er vanuit dat voor eind maart de zon heeft mogen schijnen en we met elkaar van een heerlijk vroeg voorjaar hebben genoten.
De dagen tot eind maart worden net als vorig jaar CARPE DIEM dagen.


tot volgende update.